Aujourd’hui, c’est la journée de sensibilisation à l’autisme.
Une journée particulière cette année, puisqu’elle nous concerne aussi.
#TousEnBleu pour l’autisme
Du bleu car c’est une couleur qui apaise…
Alors aujourd’hui, j’ai envie de parler de ce bleu qui nous touche cette année, sur ce trouble posé il y a peu.
Autisme et nous.
Il y avait ce doute. Il y avait les petits messages discrets des uns et des autres ceux que l’on ignore, car ce n’est pas possible « tout va bien ». Il y a eu ce doute, puis l’envie de savoir en se disant « non ce n’est possible. » Puis un premier diagnostic est tombé lors d’un premier rendez-vous, ainsi qu’un second sur papier, plus complet, et d’autres à venir…
Et là, la terre s’ouvre, on s’engouffre dans un autre monde, un monde où on fait la différence entre plusieurs sortes « d’autismes« . Et où, nous parents, on comprend enfin les signes que notre enfant nous envoyait depuis sa naissance. On comprend mieux certains regards des autres…
Nager au milieu de l’autisme, sans pour autant se noyer sous les flots d’informations
A l’annonce, on ne nous dit pas grand chose. On reçoit le rapport quelques mois après avoir passé les tests. Mais on ne nous explique pas. On ne comprend pas les nuances entre ceci ou cela. On ne comprend pas le vocabulaire presque violent, jeté comme ça, sur une page blanche.
J’ai googlelisé le mot autisme, première erreur, car l’autisme de mon fils ne correspondait pas à l’autisme décrit dans beaucoup d’articles.
J’ai lu et relu les posts de mes copines qui ont un enfant ou plusieurs autistes .
Puis j’ai compris, ce que cela voulait die. Et comprendre, ce n’était pas accepter. Du moins pas sur l’instant, pas au moment de l’annonce. C’est violent …
J’ai lu un livre, puis deux, des articles à gogo, puis j’ai tout rejeté en bloc. Avec un immense :
« POURQUOI » ?
Je n’étais pas prête, je ne voulais pas accepter.
C’est comme une des phases du deuil : le refus.
Je faisais le deuil de l’enfant « normal ». Même si je vomis ce mot « normal » qui l’éjecte de facto des autres, en le mettant dans un groupe « différent » alors qu’il était déjà DYS-FERENT.
Je déteste ce mot, car il n’est pas adapté.
Mon fils est comme les autres.
C’est un enfant, qui rit, qui pleure qui vit !
TSA and Co
Chez nous, c’est le trouble du spectre autistique alias le TSA pour les néophites, qui est venu toquer à notre porte. Un trouble qui vient s’ajouter à la longue liste de DYS, et au TDHA. Paraît que c’est normal, paraît que cela va avec, bien souvent. Il paraît bien trop des choses…
Un trouble qui d’après mes lectures touche 5 fois plus les garçons que les filles , représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France. (source ici)
J’ai commencé à analyser mes enfants sous toutes les coutures, à chercher tous les signes que je voyais ou qui apparaissent chez Arthur, chez Adam, puis chez Apolline qui montre quelques signes aussi, et où ce petit doute me tiraille depuis un moment.
Accepter la dysphasie pour deux enfants, c’était compliqué.
Le cumul de plusieurs troubles, c’est comme un coup de marteau sur la tête. Assommée mais débout, limite K-O mais réveillée.
On parle peu du « comment accepter ».
Il n’y a pas de tuto magique pour apprendre à gérer l’information, ou apprendre à vivre avec. Et surtout comment « expliquer » aux autres…
Les autres qui regardent avec pitié ou dégoût quand il fait une crise. Les autres qui se permettent de me dire d’aller voir un psy, parce que tout est dans ma tête (pas celle de mon fils), ou de ma faute par rapport à mes choix de vie ou d’éducation…
Ce que savoir m’a apporté
Je comprends enfin les comportements de mon fils. Cette distanciation qu’il met avec les autres parfois, ce regard qui se tourne qui perd le contact, son cerveau qui fonctionne différemment. Ou encore cette différence qui fait de lui un merveilleux électron libre, que je veux accompagner au mieux aussi longtemps, qu’il en aura besoin.
Savoir, m’a permis de voir la vie avec ses yeux, et de ne plus lui imposer ma façon de voir.
Savoir nous a permis de l’aider mieux.
Je suis une maman en Bleu, une maman bleue
Je suis une maman en bleu aujourd’hui, je porte du bleu pour sensibiliser à l’autisme. Je porte du bleu car je suis touchée par l’autisme au sens propre comme figuré. Touchée par ces personnes enfants, ado ou adultes, et touchée en plein coeur, par une flèche bleu, celle de l’amour absolu pour mon fils .
Je suis aussi une maman bleue !
J’apprends à l’être.
J’apprends à vivre avec.
Je fais avec.
J’ai tâtonne.
Je fais comme je peux.
Et on est heureux !
Je suis une maman en bleu, une maman bleue, et surtout une maman !!!
Et toi, tu es en bleu aujourd’hui?
N’hésite pas à commenter ou à partager ton avis !
♥ Tu peux aussi me suivre sur Instagram et sur ma Page Facebook ♥
Pour aller plus loin :
La page de La mère Bleue
